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手迎接他来到这个世界上,有一天我也要用双手,亲手把送走。他肯定会在我怀里面停止呼吸。他闭上眼睛,停止呼吸,他身体就开始慢慢地变冷了。我要抓起泥土,一把一把地把他盖上。到最后,他就是一块被鲜花围绕的墓碑。墓碑上有一张他的照片,还一个他的名字……”
十四年前的三月,正是春色回归大地的时节,周恒悦的儿子降临在她的怀抱里。初为人母的周恒悦将儿子视若珍宝。但是,这份欣喜仅仅维持了半个月,罗瑞林被确诊为苯丙酮尿症。
周恒悦(采访):“当时医生就来电话说了(这个情况),我说,花州有多少个这样的孩子。医生说,目前你们的孩子是第七个。”
苯丙酮尿症是一种先天性遗传疾病,由父母双方共同的缺陷基因所引起,单方面缺陷并不会导致此病。苯丙酮尿症患者由于肝脏中缺少一种特殊的酶,导致无法代谢大米、面粉、肉类等食物中的蛋白质。因此上,对于这类患儿来说,正常人吃的事物却如同砒霜。如果不及早治疗,患者会出现发育迟缓,智力低下,甚至痴呆。
治疗苯丙酮尿症的主要方法是食疗,患病的孩子只能吃水果、蔬菜和经过处理的特殊事物。所以,他们也被称为“不食人间烟火”的孩子。
周恒悦接受了这一现实。刚刚出生的儿子一生都不能吃普通人的事物,终生需要控制蛋白质摄入。只吃了不到四十天的母乳,小瑞林的主食就换成了一种特质的奶粉。每隔两三天,孩子还要去医院抽血,监控身体发育的各项指标。